患者会の目的
本会は、主に東京都に在住する脊柱靭帯骨化症及び類似する疾病（以下脊柱病)の患者とその家族が、会報誌などを通じて情報を交換し明るく普通の生活ができるようサポートし合う体制を整えるとともに、脊柱病患者の保健医療福祉の向上を目指した施策等の改善・推進を目指しています。
患者会の理念
「同じ病を持った仲間が集まる」のですから、縦ではなく横のつながりを重要視する組織運営を心がけます。便宜上役員が存在しますが、エラそうに君臨する「上の人」ではなく、上記目的のために中心となって活動する「仲間」で在り続けながら活動を続けます。