関連団体

略称:東難連。東京都から難病患者への「健康指導事業・生活療養相談事業」の委託を受けて活動をしているNPO法人です。当会もここに所属をし、医療講演会や医療相談会などを開催する際にご尽力いただいています。広尾にある東京都難病相談・支援センターは、こちらの活動拠点の一つです。
 

 略称:障定協。障害者の福祉の増進を図る活動を行なう障害者団体の定期刊行物を第三種郵便物にするサポートを行うNPO法人。当会もここに登録し、会報誌を郵送する際に割引で送ることが出来ます。

 

 障害者・ボランティア及び家族など障害者の福祉の増進を目的とする関係者を対象とした東京都所有の福祉施設。最寄駅は東京メトロ三田駅とJR線田町駅。会報誌の発送や理事会はこちらを借りて行っています。(利用料は無料です)

 

 国の難病対策や社会保障制度の在り方に対して、さまざまな提言や提案をしている一般社団法人。全脊柱連を当会が脱退したことにより団体としては直接の関係にはありませんが、協力会員として当会役員が個人的に参加することで情報提供を受けています。

 

 略称:全脊柱連。全国の脊柱靭帯骨化症患者会団体の集まり。かつては当会も所属していましたが、費用対効果を考慮して2013年に脱退しました。(そのおかげで会費を3000円→2500円にできました)